’Potochi lupski sendromu’ teşhisi konulan oğlu için destek bekliyor

Siirt'te yaşayan Gülsüm Silah, "potochi lupski sendromu" teşhisi konulan 7 yaşındaki oğlunun eğitimi için yardım bekliyor.

Siirt kent merkezinde ikamet eden Gülsüm Silah, potochi lupski hastası oğlu Bünyamin'e bakabilmek için destek bekliyor. 7 yıldır oğlunun hastalığına çare aradığını aktaran Silah, aradan geçen zamanda oğlunu Türkiye'nin birçok hastanesinde tedavi ettirmesine rağmen sonuç alamadıklarını ifade etti. 7 yıldır oğluna baktığını ve maddi ve manevi olarak oğlunun durumunu kaldıracak gücünün olmadığını belirten anne Silah, kendilerine uzanacak bir yardım eli beklediklerini söyledi. Silah, "Potochi lupski sendromuyla 3 yaşındayken tanıştık. Anne karnında sadece gelişim geriliği ve kilo gelişim geriliği vardı. Ne topuk testinde ne de 3'lü tarama testinde çıkmadı. Zayıflığından şikayet edip doktora gitmiştik, Bezmialem Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde Genetik Bölümü tarafından konuldu bu teşhis. Anne, baba taşıyıcı değiliz. Bu sendrom otizm belirtileri taşımayan fakat mental gelişim geriliği, fiziksel gelişim geriliği taşıyor. Bünyamin hiperaktif bir çocuk, kas tonu zayıflığı var. Bu çocuk Türkiye'de ilk teşhis konmuş hastalardan olabilir. 7 yaşında, ben Bünyamin'in 7 yaşına kadar devletin vermiş olduğu bütün imkanları kullandım. Eğitiminde olsun, fizik tedavisinde olsun ama bu süreçten sonra çok zorlanıyorum" dedi. Kendisine destek olunmasını isteyen Silah, "Bu alanda tez yapmış profesörlerin ya da bu sendromu bilen annelerin, bilen ailelerin bana ulaşmalarını istiyorum" dedi.

Rehabilitasyon Merkezi Rehber Öğretmeni Funda Bozar ise, "Bünyamin'le tanışalı bir yıl oldu. Bu süreçte Bünyamin'in annesinin ne kadar zorluklar çektiğini, eğitimiyle ne kadar uğraştığını gördüm. Bu süreçte en çok annelerimiz yıpranıyor öğrencilerimizin. Eğitimiyle ilgili her türlü desteği bekliyoruz Bünyamin için" diye konuştu.