Zihinsel engelli kardeşler milyonda bir görülen hastalığa yakalandı, aile çare arıyor

İzmir’de yaşayan Şehri Biçici’nin engelli iki çocuğu, milyonda bir görülen genetik hastalığa yakalandı. Hastalık sebebiyle zaman içerisinde beyin ve omuriliği küçülen çocukları için çare arayışına giren anne Biçici, tek isteğinin sesini duyurmak ve çocuklarının sağlığına kavuşması olduğunu söyledi.
İzmir’in Gaziemir ilçesinde engelli 2 çocuğuyla yaşayan Şehri Biçici (42), hem çocuklarına çare arıyor hem de hayatını idame ettirmeye çalışıyor. Biçici’nin 19 yaşındaki kızı Aleyna Biçici, henüz 5 buçuk aylıkken ateşsiz nöbet geçirdi. Ardından bir süre tedavi alan genç kıza teşhis konulamadı. İlerleyen süreçte farklı hastanelere gözüken Aleyna, çeşitli ameliyatlar geçirdi. Anne Biçici, kızını son olarak 2023 yılında Ankara’da bir hastaneye götürdü. Orada yapılan tetkikler sonucu 4 yıldır nöbetler geçiren talihsiz kıza, milyonda bir görülen ve ölümcül olduğu söylenen ‘Spinoserebellar Ataksi’ (SCA) tanısı konuldu. Doktorlar, hastalık sebebiyle ‘beyin ile omuriliğin zaman içerisinde küçüldüğünü, işlevini kaybetmesine sebep olduğunu, zamanla öğrenilen her şeyin unutulduğunu ve hastalığın ilerlemesiyle konuşamaz hale gelinebileceğini’ belirtti.

İki çocuğu da aynı hastalıkla mücadele ediyor
Anne Biçici’nin 10 yaşındaki oğlu Yiğit Hakan Biçici’ye de yapılan tetkikler sonucu aynı hastalığa yakalandığı tanısı konuldu. İki çocuğuna sürekli bakmak zorunda olduğu için çalışamayan anne Biçici ise sesinin duyulup çocuklarının bir an önce sağlığına kavuşmasını istiyor.

“Çocuklarım gün geçtikçe gözümün önünde eriyor”
Çocuklarının hastalık süreçleriyle ilgili bilgiler aktaran anne Şehri Biçici, “Çocuklarım sağlıklı bir şekilde doğdu. 5 buçuk aylıkken ateşsiz nöbet havale geçirdiler. Sonra kısa bir süre tedavisi sürdü. Ama bir teşhis konmamıştı. Aleyna şu anda 19 yaşında. 16 yaşına kadar hiç nöbet geçirmemişti. Okul çağında öğretmenleri gerilik olduğunu söyledi. Özel bir çocuk oldu. Engelli okuluna gidiyordu. 16 yaşında da nöbetleri başladı. 4 yıldır nöbet geçiriyor. Nöbetleri hiçbir şekilde durmuyor. Gitmediğim doktor, hastane kalmadı. En son Gazi Üniversitesine gittik ve orada teşhis konuldu. Beyin ve omuriliğin gün geçtikçe eriyeceği, bütün işlevini kaybedeceği söylendi. Ölümcül bir hastalık olduğunu, dünyada tedavisi olmadığını söylediler. Milyonda bir görülen ve genetik bir hastalıkmış. Ben de bir çaresizliğe kapıldım ve arayış içine girdim. Oğlumda da aynı şeylerin olduğunu söylediler. Onda da sonuç aynı çıktı. Bütün gidişatı aynı şekilde bekliyoruz. Nöbet şeklinde başlayacak. Beyin ile omurilik küçülmeye başlayacak. Aleyna’nın da zaten küçülmeye başladı. 30 kiloya kadar düştü. Mamayla besleniyor, bez bağlandı. Çocuklarım gün geçtikçe gözümün önünde eriyor. Bir anne olarak arayış içine girdim. Sesimi duyurmak istiyorum” diye konuştu.
Çocukları için bitkisel ilaçlara da yöneldiğini ifade eden Biçici, boşlukta ve çaresiz olduğu için ‘kim ne derse’ ona inandığını ve kendisinin de psikolojik olarak etkilendiğini anlattı.

“Devletimizin verdiği bakım parasıyla geçiniyorum”
Doktorların, çocukları için ‘nöbetlerini durduramayız’ dediğini vurgulayan Biçici, şunları kaydetti:
“Devletimizin verdiği bakım parasıyla geçiniyorum. Fakat nereye kadar geçineceğim? İlaç ve tedavi masraflarımız çok. Çocuklarımı en iyi şekilde nasıl yaşatabilirim diye uğraşıyorum. Çocuklarımın gözümün önünde nöbet geçirmesi beni parçalıyor. Dayanamıyorum. Elimden başka bir şey gelmiyor.”

“Düşüp vücudunu çarpıyor”
Kızı Aleyna’nın aniden nöbet geçirdiğini belirten Biçici, “Birden düşüp bir yerlere vücudunu çarptığı oluyor. Sürekli elinden tutuyorum. Tuvalete bile beraber giriyoruz. Ne zaman nöbet geçireceği belli olmuyor. Bazen 7 bazen 9 kez nöbet geçirdiği günler oluyor” şeklinde konuştu. Anne Biçici, önceliğinin ise çocuklarının sağlıklı olması olduğunun altını çizdi.
Anne Biçici, bu hastalığın teşhis konulamadığı için bilinemediğini ve hastalığa çare arayan birçok insanın ‘çocuğuna teşhis konulamadığı gerekçesiyle’ kendisine ulaşmaya çalıştığını ifade etti.